lunes, 26 de noviembre de 2012

Diagnósticos médicos y pérdidas gestacionales.


Hace un año, estaba felizmente embarazada de mi segunda hija. Era una niña amada, desea y con la que mantuvimos tanto su padre, como su hermana, y yo, un estrecho vínculo todos los meses que compartimos con ella. La naturaleza, en nuestro caso, fue cruel y determinó que nuestra pequeña Luna, no tuviera posibilidades de sobrevivir, su corazón, ventrículos, arterias, estaban tan malformados, que la vida para ella era imposible.

Recibir un diagnóstico tan demoledor me desgarró el alma, nunca había sentido tanto dolor; tanto, que incluso se volvió físico. La noticia, en el momento de dármela la doctora, la sentí como si estuviera recibiendo un martillazo en la cara.

Recuerdo a la médico, una mujer empática y respetuosa que nos dio el diagnóstico con lágrimas en los ojos. Ella, aunque no nos conocía de nada, sentía nuestro dolor, le apenaba ver cómo en pocas palabras nuestra vida había quedado hecha trizas. El diagnóstico era inevitable y, por más que estuvo revisando el caso, no había solución. Nos citó al día siguiente porque el comité de radiólogos del centro se iba a reunir para, entre todos, estudiar el caso. Por desgracia, nada cambió y todos los médicos estuvieron de acuerdo con el fatal desenlace. Después, varios médicos más, a cada paso del procedimiento que seguimos, volvieron a revisar largamente el caso. No había esperanza y así lo asumimos mi pareja, mi otra hija y yo.

Si escribo estas palabras es porque estoy alarmada con algunas noticias y comentarios que voy leyendo por la red en las que se cuestiona la profesionalidad de ginecólogos y obstetras en este tipo de diagnóstico. No dudo que pueda producirse algún fallo en el examen, pero también estoy segura de que la gran mayoría de estos médicos, al hacer una prueba médica y encontrase con problemas de estas características, realizan su trabajo con total profesionalidad y responsabilidad.

Todo este tipo de noticias sensacionalistas, basadas en opiniones o en artículos de periódicos (sin contrastar las fuentes) lo único que logran es menoscabar aún más la moral de las Mamás que tenemos que enfrentarnos a una muerte gestacional. A veces son noticias sacadas de contexto (muchas veces publicadas con un sesgo propagandístico muy marcado), en las que muestran fallos médicos que no fueron, “supuestamente” más allá porque la madre, a pesar de lo que le habían dicho, siguió adelante con el embarazo. Otras veces, son casos en los que se supone que fallaron las técnicas y se diagnostico erróneamente, un latido, una malformación....existen muchos más ejemplos.

Vuelvo a repetir, por supuesto y por desgracia que se cometen errores terribles, son lamentables y entre todos tenemos que reivindicar que se utilicen todos los medios necesarios para que se eviten. Pero, también hay que saber que en caso de diagnósticos prenatales fatales, por lo general, los profesionales siempre piden una segunda e, incluso, una tercera opinión, lo que deja menos margen al error.

Me parece indignante que con la excusa de “informar”, todo este tipo de publicaciones lo que provocan es dolor, dudas e incertidumbre en las familias que hemos pasado por tan desgraciada experiencia.

Cuando recibimos este tipo de diagnóstico, por supuesto que debemos pedir una segunda opinión, una tercera, para asumir lo inevitable o para cerciorarnos de que no ha habido error. Pero una vez que todo ha sido comprobado, una y otra vez, tenemos que hacer frente a la cruda realidad. No podemos pensar, ni dejar que nos dejen pensar, en posibles “y si”, pues esto puede hundirnos en un pozo de desesperación y culpabilidad del que jamás podamos salir. Bastante dolor tenemos ya con nuestras demoledoras pérdidas como para que vengan, supuestos defensores de la verdad, a crearnos más pena y desazón.

Por supuesto, debemos informarnos, defender nuestros derechos: a que nos escuchen, a que nos atiendan correctamente, a que se utilicen los mejores y más efectivos medios técnicos, a que comprueben varias veces el diagnóstico, a que nos traten bien, a que nos hablen con un mínimo de humanidad (deberían formar a los profesionales para saber afrontar y reaccionar ante estos casos para que no nos hieran con su actitud o sus palabras faltas de tacto). También tenemos que tener derecho a elegir en libertad, con toda la información en la mano, nuestra opción, no la que nos impongan ni leyes restrictivas, ni médicos, ni grupos de opinión a través de noticias sensacionalistas.

Cada mujer debe tener el derecho a elegir su opción en libertad, sin presiones de ninguna parte. ¿Por qué no apoyarnos entre todas, en nuestras decisiones, en vez de crearnos desazón y dudas?

Por favor, si vais a publicar una noticia de este tipo, sed rigurosos: contrastad las fuentes, hablad con todos los implicados en los casos, no comentéis habladurías de segunda o tercera mano, no seáis frívolos. Si conocéis algún caso verídico, informadnos de donde ocurrió, de qué pasó, de cómo pasó, de cómo fue el error, etc., buscad la ayuda de un profesional de reconocido prestigio para que nos explique el caso, el por qué del error, lo que falló, pero, por favor, no generalicéis y extrapoléis, no hagáis norma por un caso, no lo saquéis de contexto, pues además de peligroso, crea alarma y dolor en muchas mujeres, en muchas familias. Si ocurrió un error, que por supuesto es lamentable y una desgracia terrible, buscad datos estadísticos reales, decidnos, en qué porcentaje de casos se da ese tremendo error. Apoyad a la familia en su denuncia, acompañadles en todo el proceso, decidnos cómo podemos ayudar a la Mamá y al Papá.

Tenemos que estar informadas, pero no alarmadas o asustadas.

A fin de cuentas, estamos hablando de una cuestión de respeto. Seamos todos respetuosos, hacia las madres que hemos perdido hij@s, la peor desgracia de esta vida, y hacia los profesionales que nos acompañan en este terrible trance. Si todos nos respetáramos y habláramos sin acusaciones, opiniones nocivas y sobretodo, sin juzgar al otro, mejor nos irían las cosas.

Si queréis ayudarnos de verdad, acompañadnos, apoyadnos sin presionarnos, sin ahondar nuestra pena, sin juzgarnos.

Por cierto, a mí me han llegado a decir que el diagnóstico de mi hija, y la decisión que tomé, eran fruto de una conspiración medico-patriarcal para manipularme y someterme a sus decisiones. Así de absurdo, pero cierto. Tantos años luchando por la igualdad de la mujer, por el derecho a decidir, a poder parir de forma natural, a lactar a nuestros hijos, reivindicando nuestra idiosincrasia femenina, contra el abuso de poder, contra la violencia obstétrica en parto y nacimiento, para que me digan tamaña tontería.

Sí, existe la violencia obstétrica, he sido víctima de ella y sé bien de lo que se trata. Sí, existen malos profesionales, médicos que no saben adaptarse a los tiempos y utilizar los mejores procedimientos para sus pacientes. Sí, existen fallos en los diagnósticos. Sí existen errores tremendos, desgraciados y muy trágicos, pero no nos hagan creer que son más frecuentes que los aciertos.
Por favor, traten el tema con rigor, con datos fehacientes, con asesores expertos. No traten este tema tan penoso para tantas mujeres tan a la ligera, con frivolidad y alarmismo. Dejémonos de conspiraciones y seamos constructivos, no manipuladores y demagogos. Bastante tenemos las madres con haber perdido a nuestros hijos como para tener que aguantar más presión emocional.


domingo, 11 de noviembre de 2012

Historias de Nuestros Niños del Agua: Fernando


Hoy os traemos la historia de Fernando, un precioso Niño del Agua que estuvo físicamente acompañando a sus padres, Paula y Enrique, durante once semanas (más o menos dos semanas).
Fernando, a través de las palabras dictadas a su madre, ha querido él mismo narrarnos las circunstancias de su breve, pero intensa, vida dentro de la barriga de su querida Mamá.
Paula y Enrique, como padres de un Niño del Agua, han pasado por unas circunstancias muy duras y devastadoras, sin embargo, la mayor enseñanza de su maravilloso hijo, el regalo más precioso y preciado que les ha dado, ha sido el de haber sentido, y poder albergar por siempre en sus corazones, un Amor puro, envolvente y eterno.
El Amor Universal es como un río. El Amor, fluye y se reparte por doquier libremente, impactando en nuestras vidas, e inundándonos nuestros corazones con sus numerosas e infinitas gotas de empatía, altruismo, compasión, dulzura, armonía, y paz. Todos aportamos pequeñas gotas a este río de Amor, sin embargo, la mayor contribución, la más pura y preciosa, la realizan nuestros Niños del agua, pues ellos, llenan nuestros corazones, sin pedir nada a cambio, de un Amor infinito, insondable, puro y eterno.



Fernando




Hola mi nombre es Fernando Ollanta  Yacir Muley Rios, mis padres son Paula Rios y Enrique Muley, lo que leerán a continuación en un resumen de mi breve vida, o tal vez de mi rápida muerte. (Para mis papás era varoncito aunque de haber sido una nena igual me hubieran dado todo su amor).
Si les escribo a través de los pensamientos de mi mamá, es para que conozcan un poco de quien era. (Además que a esta corta edad no sé escribir todavía y menos enviar un  mail)
Yo llegue a tener exactamente 11 semanas mas menos 2 semanas de vida, mi mamá  cuando se entero de mi existencia se puso muy contenta aunque sé que  le cause muchos malestares de: nauseas,  vómitos, falta de apetito, mareos, falta de energía,  exceso de sueño,  que poco a poco  ella los iba lidiando, incluso mi papá tenía que enojarse para que ella comiera como una niña chiquita que hay que estar diciéndole que coma o sino pedro moreno, si saben quién es pedro moreno, bueno ese es asunto de otro día. Mi mami no podía trabajar, ya que el transporte es muy rudo aquí, el camino en casi todos los lados es muy malo, esta lleningo de baches como dicen aquí,  y como todo está lejos  los viajes eran de 1 hora a 45 minutos y el retorno a casa era otro problema, ya que  irse en taxi es poco factible, excesivamente caro,  y el micro o bus viene como sardinas y  era mejor evitar que nos aplasten y lastimen por eso se decidió  por el momento no trabajar y quedarse en casa.
Al iniciar sus controles  médicos, mi mamá fue a hacerse una ecografía y como eran apenas 5 semanas  le dijeron que yo no latía,  pero no era así, si  latía pero no con la fuerza de un bebe de 20 semanas, recién estaba empezando a vivir, ya con  la consulta de otro médico, mas experto  explico a mis papás que yo estaba bien, mi mami estaba bien y que vallamos con calma.
De ahí vinieron los controles  necesarios  para el seguro materno y todo estaba bien, mi vida era placentera.  Ya que vivía en una placenta jajaja, les pillé, no mentira estaba muy contento.
Al despertar cada día  era la alegría de mis papás, me saludaban y al ir despertando empezábamos a escuchar con mi mami música de Mozart, especial para mí,  ya que mi mami me decía que esta música era para que tenga un desarrollo  psicólogo cognitivo y no sé que mas,  ella sabe,  pregúntenle,  y a medida que ella  empezaba a hacer sus actividades   yo la acompañaba,  desde aquí.
Ya por las tardes la cosa era más movida  escuchábamos a Octavia,  y  creo que me  gustaban,  pero todavía no sé,   pero por ahí y me convertía a unos 20 años en músico,  aunque mi mamá quería que  valla pensando en lo  de ser  arquitecto como mi papá.
Mi mami me leía cuentos y ella estudiaba mucho en internet de cómo me iban a educar y cuidar, ya tenía muchas amigas bloggeras de España que la estaban apoyando y era divertido leer esas historias.
Mientras mis papás  iban pensando  que  tendrían que comprar, más bien que no se compro nada,  yo seguía aquí en mi etapa placentera.
Pero cambio 360 grados todo y fue rápido, muy rápido.
Era día jueves  habíamos vuelto de la consulta donde  le midieron a  mi mami  la temperatura, el peso, la presión, preguntas de rutina,  le midieron el nivel de tamaño de la pancita, muy chica todavía,  todo rutina, por cierto no piensen como mi abuelita que la auscultaron, pues no lo hicieron, en el servicio de control natal son médicos generales y a menos que la cosa sea grave recién  actúan, antes solo rutina,  así que todo iba  bien.  Pero luego de almorzar aparecieron en la ropa  interior de mi mami unas manchitas pequeñas casi imperceptibles de color café,  ella preguntó  a su amiga Liz, que sabía de eso y le tranquilizo que no era grave y luego se decidió ir al centro de salud pero al día siguiente, por que  salir en la tarde es una  mala idea, estamos  a 39 grados y dos viajes en día,  no es bueno.
Entonces se decidió descansar, mirando tele, con la Laptop en la cama.
Al día siguiente fuimos al centro de salud y solo le indicaron que  valla tranquila que era normal  que vaya a reposar. Ella así lo hizo, pero la preocupación empezó a   molestarle. De los cambios no mejoraron ni empeoraron,   hasta el sábado, que empezaron a salir unos coagulitos  chiquitos rojos cafés como café viejo, y vuelta  a investigar.
Ya el día domingo  la situación seguía igual, color café, como lo diría ella,  pero  al anochecer a eso de las 8pm  cambio.
Empezó un fluido de sangre roja  con unos coágulos un poco mas grandes como de un mililitro,  preocupados  llamamos al médico  y le dijo  vengase a la consulta  que yo aquí la espero, pero no es tan fácil, sin auto aquí es imposible  moverse en domingo, entonces  nos receto un medicamento el cual al final no se consiguió, ya que  también estaban rezadas las farmacias a las que fue mi papá,  y eso que estuvo dando vuelta como  cuatro horas buscando,  y en fin para que comentarles el horror en Santa Cruz, para salir el domingo en la noche,   mi mamá insistió en ir  al hospital pero se decidió ir al amanecer,  esa noche fue horrible  le empezaron  unos dolores  que hasta ahora no se le habían manifestado a mi mami  como si le dieran de combazos en el estomago, y  a eso de las 2 de la mañana se puso de pie y empezó  la sangre como  grifo abierto  con coágulos como higaditos de cuatro centímetros,  con dolores en sus piernas.
Preocupados mis dos papás, de cómo ir sin  seguir  dañando aun más esa situación con el caminar obligado a entrar una movilidad o incluso el movimiento   de camino  en la movilidad, se decidió ir a un hospital cercano,   se atendió a mi mamá y le indicaron que ahí no podían hacer nada que se fueran al hospital materno,  entonces se fue,  al llegar ahí  luego de varias revisiones se descubrió que yo ya no estaba  con mi mamá, ya me había ido y a mi mami la tenían que internar por que entro en etapa de shock por la pérdida de sangre excesiva, además que tenían que aspirarle  los resquicios de placenta,  del aborto espontaneo acuoso.  Ella suplicaba por mi porque se  agotaran todas las posibilidades de que estuviera ahí, pero yo ya me había ido, me fui cuando me despide en sueños esa última noche en las pocas horas que ella durmió, le pide que  no sufra mucho, que yo siempre estaré a su lado y  que siempre  jugare con ella en sueños  como lo hemos hecho varias veces,  hasta que ella pueda un día  tenerme en sus brazos y juguemos    mucho.
Tal vez  algo que  no me gusto, es que la trataron a mi mami como si ella se hubiera provocado todo esto, pero al final entendieron que ella me quería mucho y que luchaba por mí, al igual que mi padre.   Ya  luego de la tortura que le hicieron, más tranquila, le hablo un medico que no era Boliviano, era Brasilero ahí le explico de una manera más  exacta  y no con tanta incógnita como lo habían hecho los otros médicos y las  enfermeras, lo que había ocurrido,   más allá de la edad, ya que pasado los 30 es complicado las cosas,  se presentan  desarreglos extremos hormonales de  niveles altos de estrógeno por el embarazo, a su vez que el cuerpo  rechaza   un feto cuando  encuentra deformaciones congénitas de  combinaciones cromosómicas que luego generar síndromes como el de down o de touret, y otros,  a veces los rechaza a veces no,  pero sé que  de haber seguido mi mami me hubiera querido igual.
Puede que se hayan presentado debilidades en la placenta,  por cualquier cosa, caídas pesos, alimentación, menstruaciones falsas, Por cierto ella no tuvo caídas ni levantaba cosas pesadas  y mi mami estaba muy afligida de no haber venido el día jueves,   pero  también le explico que de haber  venido  se hubiera puesto una inyección  para parar esto, pero hubiera  continuado el siguiente mes de nuevo,  ya que los abortos acuosos  presentan esa característica,  si  tiene que ocurrir ocurrirán antes o después,  y cada mes correteando, al final  incluso podía a llegar a morir también dentro de la barriga de mi mami,   o nacer con preclamsia,  algo inevitable terrible, y por que?, la respuesta es que debió planificase con más calma el preembrazo con seguimiento  y monitoreo médico, es que todo fue muy rápido para mis papas y es cierto,  falto algo ahí,   que no debió ser todo hecho a lo loco, ahora ellos lo saben y lo harán  con calma. 
Yo volveré de aquí a unos 10 meses según lo que le indicaron a mi mami que  siga una etapa de control con anticonceptivos para que ella se recuperé y de ahí los siguientes meses con el monitorio de un médico ginecólogo  planifiqué con calma el nuevo embarazo y verán que volveré pero lo que me preocupa  que   ya no sea Fernando sino Fernanda, jajaja. Mis papas estarán ahí esperándome con calma y  con todo el amor del mundo para mi sólito, en fin  por lo pronto tengo mucho trabajo aquí en el cielo al lado de Dios,  como Ángelito  cuidare de cerca a mis padres para guíalos y desde aquí enviarles todo mi amor.